Colloque

Maladies rares et complexes chez l'enfant : comment améliorer la prise en charge à Genève ?

Date limite d'inscription 30/11/2021
Date
Aucune date prévue
Gratuit

Dans le cadre du lancement du projet de Complex Care Center, les Hôpitaux universitaires de Genève organisent un colloque dans le but de réunir les différents acteurs, publics et privés, de la prise en charge des maladies rares et complexes chez l'enfant à Genève. 

À cette occasion, des modèles de prises en charge à Paris et à Bruxelles seront notamment présentés. Le colloque sera également rythmé par une table ronde modérée par la journaliste Laurence Bézaguet. 

Le futur Complex Care Center, dont le premier jeune patient sera accueilli dans un an, a pour ambition d'établir un itinéraire de soins précis et d'améliorer l'organisation et la coordination entre les HUG et les structures genevoises. 

Le colloque, proposé en présentiel, s'adresse aux professionnels de la santé, aux associations et aux structures du réseau de soins concernés par les maladies rares et complexes chez l'enfant. 

Pre Constance Barazzone, cheffe du projet Complex Care Center, HUG

INFO+ 

  • Certificat COVID-19 obligatoire.
  • Seuls les masques chirurgicaux sont admis dans l'enceinte des HUG

Hôpitaux universitaires de Genève, Auditoire Marcel Jenny

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genève

(Certificat Covid-19 obligatoire) 

46.19348, 6.1492

Auditoire Marcel Jenny, HUG

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Suisse


Maladies rares et complexes chez l'enfant : comment améliorer la prise en charge à Genève ?
13:45

Mission et objectifs du futur Complex Care Center

Pre Constance Barazzone, cheffe du projet Complex Care Center, HUG

14:00

Cas cliniques : aspects pratiques des maladies rares et complexes chez l’enfant

  1. Dre Laetitia-Marie Petit, médecin adjointe à l’Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, HUG
  2. Dre Nathalie Nanzer, médecin cheffe a.i. du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, HUG
  3. Dre Sophie Larigaldie, pédiatre installée, Genève

Modération par la Pre Valérie McLin, co-directrice du Centre suisse du foie de l'enfant, HUG.

14:35

Témoignages de parents

Parents d’Aliénor et de Leny 

14:55

Suivi des personnes touchées par une maladie rare et/ou complexe - exemple valaisan

Christine de Kalbermatten, fondatrice et directrice de MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

15:10

Le modèle du service de médecine génomique des maladies rares à l’Hôpital Necker-Enfants Malades : expérience pratique de prise en charge de patients complexes.

Dre Clothilde Ormières, PH, Hôpital Necker–Enfants Malades, Paris

Modération par le Pr Marc Abramovicz, médecin chef du Service de génétique, HUG

15:25

Pause

15:40

Maladies rares et complexes chez l’enfant : apport d’une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée

Pr Bernard Dan, neuropédiatre, Université Libre de Bruxelles

Modération par le Dr Christian Korff, responsable de l'Unité de neuropédiatrie, HUG

16:20

Table ronde : quel futur à Genève ?

Modération par la journaliste Laurence Bezaguet et avec la participation de :

  • Lynne Thadikkaran, cheffe de secteur du Réseau de soins à la Direction générale de la santé
  • Dre Sophie Larigaldie, pédiatre, Genève
  • Pierre Coucourde, président de l’Association genevoise des organismes d'éducation, d'enseignement et de réinsertion (AGOEER) et directeur général de la Fondation Clair Bois
  • Pr Arnaud Perrier, directeur médical, HUG
  • Pr Alain Gervaix, chef du département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, HUG 
  • Laurent Jardinier, infirmier responsable du programme Handicap en pédiatrie, HUG
17:20

Conclusion, perspectives et implication des partenaires du réseau de soins

Bertrand Levrat, directeur général, HUG

17:30

Apéritif

13:45

Mission et objectifs du futur Complex Care Center

Pre Constance Barazzone, cheffe du projet Complex Care Center, HUG

14:00

Cas cliniques : aspects pratiques des maladies rares et complexes chez l’enfant

  1. Dre Laetitia-Marie Petit, médecin adjointe à l’Unité de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, HUG
  2. Dre Nathalie Nanzer, médecin cheffe a.i. du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, HUG
  3. Dre Sophie Larigaldie, pédiatre installée, Genève

Modération par la Pre Valérie McLin, co-directrice du Centre suisse du foie de l'enfant, HUG.

14:35

Témoignages de parents

Parents d’Aliénor et de Leny 

14:55

Suivi des personnes touchées par une maladie rare et/ou complexe - exemple valaisan

Christine de Kalbermatten, fondatrice et directrice de MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

15:10

Le modèle du service de médecine génomique des maladies rares à l’Hôpital Necker-Enfants Malades : expérience pratique de prise en charge de patients complexes.

Dre Clothilde Ormières, PH, Hôpital Necker–Enfants Malades, Paris

Modération par le Pr Marc Abramovicz, médecin chef du Service de génétique, HUG

15:25

Pause

15:40

Maladies rares et complexes chez l’enfant : apport d’une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée

Pr Bernard Dan, neuropédiatre, Université Libre de Bruxelles

Modération par le Dr Christian Korff, responsable de l'Unité de neuropédiatrie, HUG

16:20

Table ronde : quel futur à Genève ?

Modération par la journaliste Laurence Bezaguet et avec la participation de :

  • Lynne Thadikkaran, cheffe de secteur du Réseau de soins à la Direction générale de la santé
  • Dre Sophie Larigaldie, pédiatre, Genève
  • Pierre Coucourde, président de l’Association genevoise des organismes d'éducation, d'enseignement et de réinsertion (AGOEER) et directeur général de la Fondation Clair Bois
  • Pr Arnaud Perrier, directeur médical, HUG
  • Pr Alain Gervaix, chef du département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, HUG 
  • Laurent Jardinier, infirmier responsable du programme Handicap en pédiatrie, HUG
17:20

Conclusion, perspectives et implication des partenaires du réseau de soins

Bertrand Levrat, directeur général, HUG

17:30

Apéritif


Date limite d'inscription
30/11/2021
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Renseignement et modalités d’accès aux HUG

Auprès de Mélanie Théate : 079 553 98 67 ou Melanie.Berlioz@hcuge.ch 

Les modalités d’accès aux HUG
https://www.hug.ch/covid 

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